سر خط خبرها:

گفت‌وگو با والدین دختری که ویدئویش پربازدید شد

فکرشهر: ویدئویی در شبکه‌های اجتماعی پربازدید شده که در آن یک دختربچه برای اولین بار توانایی شنیدن را از طریق کاشت حلزون در گوش به دست آورده است.

به گزارش فکرشهر، روزنامه «خراسان» در ادامه نوشت: در لحظاتی تاثیرگذار از این ویدئو، یاسمین پس از آن که برای اولین بار صدای مادرش را می‌شنود، با گریه ناشی از این صدا خودش را به آغوش مادر می‌اندازد و دونفری صحنه‌ای بی‌بدیل را خلق می‌کنند که مورد توجه کاربران فضای‌مجازی قرار گرفته است. خلاصه این که داستان یاسمین و نحوه شنیدنش، باعث شد در پرونده امروز زندگی‌سلام به سراغ خانواده‌اش و دو عزیزی برویم که موجب شنیدن دوباره یاسمین شده‌اند تا بیشتر راجع به یاسمین و به‌طور خاص راجع به کاشت حلزون و بازگشت شنوایی در افراد زیر پنج سال گپ بزنیم.

شنوایی تنها حسی است که می‌توان آن‌را برگرداند

دکتر کیوان کیاکجوری متخصص گوش، حلق‌وبینی درباره سن و نوع عمل کاشت حلزون می‌گوید: «معمولا کاشت حلزون در دو گروه از افراد انجام می‌شود. دسته اول، گروهی از بچه‌هایی هستند که ناشنوا متولد می‌شوند. درصد زیادی از این افراد از مشکلات ژنتیکی رنج می‌برند و درصدی دیگر از عوامل پاتولوژی و بیماری‌های خاصی که مادر در حین بارداری دچارش می‌شود. دسته دوم، افراد بالغی که دارای تکلم هستند و با بیماری‌هایی مثل مننژیت یا بیماری ژنتیکی که در سنین بالاتر نمود پیدا می‌کند، دچار نقص شنوایی شده‌اند. البته پیش شرط درمان این افراد قدرت تکلم و درمان نشدن با سمعک است. اما درباره بچه‌ها باید بگویم نوزادانی که معمولا به صورت ناشنوا متولد می‌شوند ابتدا با انجام تست‌های اولیه یا به اصطلاح«OAE» غربالگری می‌شوند. در این تست‌ها مشخص می‌شود کودک ناشنواست و طی زمان با مطالعه و تست‌های بیشتر معلوم می شود آیا سمعک باعث پیشرفت تکلم در دوره رشد می شود یا خیر. وقتی مشخص شد وسایل کمک شنوایی هم نمی‌تواند به این افراد کمک کند، کودک را از نظر مغزی و ارگانیک اندام شنوایی، بررسی‌ می کنندو در صورت نرمال بودن، برای عمل پروتز که اسم کاشت حلزون هم روی آن است، کاندیدا می‌شود.»

تشخیص زودهنگام، طلایی‌ترین عامل درمان

این متخصص تشخیص زودهنگام را مهم ترین عامل برای درمان ناشنوایی می داند و اضافه می‌کند: «این عمل‌ بهتر است در بچه‌هایی که تازه متولد می‌شوند، بین ۱ تا ۳ سالگی و به اصطلاح قبل از شروع تکلم انجام شود، البته حداکثر سن این عمل قبل از ۵ تا ۶ سالگی است. این بازه سنی به این دلیل است که در سن‌های بالاتر، به دلیل فعال شدن قدرت تکلم در مغز، دیگر این عمل نمی‌تواند مفید باشد. پس مهم ترین شاخص برای این عمل تشخیص زود هنگام و قبل از سه سالگی است. عمل یاسمین هم قبل از سه سالگی انجام شده است. در کل باید این نکته را اضافه کنم که این عمل مربوط به قبل از شروع تکلم است یا برای آن‌هایی مفید است که قدرت تکلم دارند و به دلایلی طی زمان شنوایی خود را از دست داده‌اند. کودکی که بعد از این سن ناشنوا بماند، توانایی حرف‌زدن هم نخواهد داشت و متاسفانه فعلا برای افرادی که مشکل‌شان در بچگی دیر تشخیص داده شده‌، این عمل کاربردی ندارد. پس تشخیص در کودکی و در بدو تولد خیلی مهم است.»

هزینه این عمل ۵۰۰ میلیون است اما از بیمار ۳ میلیون‌ می‌گیریم

دکتر کیاکجوری که سابقه بیش از ۳۳ سال عمل در حوزه گوش و حلق و بینی را دارد، درباره نوع و هزینه پروتز یا حلزون کار گذاشته شده در گوش فرد ناشنوا می‌گوید: «سه تا پروتز مختلف است که مورد تایید انجمن غذا و داروی آمریکا FDA هم قرار گرفته است. این سه تا که درکشور ما هم موجود است شامل استرالیایی، اتریشی و آمریکایی است که بر حسب شرایطی مانند نتایج آزمایش‌ها یا سن بیمار، استفاده می شود. پروتزها هم وارداتی هستند و از طریق هیئت‌امنای وزارت بهداشت و با ارز دولتی وارد و با قیمت بسیار نازل برای بیمار کار می‌شود. در بیشتر حالت‌ها، این عمل یک عمل خیریه است و هرچند ممکن است نزدیک ۵۰۰ میلیون هزینه شود اما از مریض چیزی حدود شش میلیون دریافت می شود که نصف آن را  هم بیمه یا بهزیستی  می پردازد و برای ما هم به عنوان پزشک یک نوع باقی‌الصالحات است. گروه ما هم که هشت ماه است در بابل مازندران فعال است، توانسته در این مدت ۱۱ عمل موفق انجام دهد. باید این نکته را هم اضافه کنم که در خطه شمال، مرکز ما یعنی بابل نه‌تنها جواب گوی استان مازندران بلکه جواب‌گوی دیگر استان‌های مجاور و شهرهایشان از جمله گلستان و گنبد یا سمنان و شاهرود هم هست.»

اختلال ۷۰ درصد بیماران این حوزه مانند یاسمین است

«اولین باری که مریض شنوایی‌اش بر می‌گردد من را بیشتر از خانواده‌ها به گریه می‌اندازد». دکترکیاکجوری با گفتن این نکته از واکنش‌های بچه‌ها و حس و حال خودش پس از شنیدن می‌گوید: «فرض کنید بچه‌ای که قرار است با هزاران مشکل دست‌وپنجه نرم کند، می‌تواند با این عمل به شرایط عادی زندگی برگردد و این فوق‌العاده است. باید بگویم ما در کاشت‌های حلزون در سطح کشور که حدود ۲۰ و چند سال است انجام می‌شود افرادی را داریم که بعد از انجام این عمل، پیشرفت زیادی در زندگی کردند و مثلا شخصی را داریم که الان دندان پزشک است. این ارزش و مرتبه علم به‌خصوص علم پزشکی را می‌رساند که می‌تواند یک فرد ناتوان را توانمند کند. شاید جالب باشد که بدانید این حس یعنی حس شنوایی تنها حسی از حواس پنجگانه است که هم‌اکنون می‌توان آن را برگرداند. این بسیار ارزشمند است و آدم احساس غرور می‌کند از این همه لطف و قدرتی که خدا برای توفیق خدمت به آدم داده است. یاسمین هم بیماری با اختلالات ژنتیکی بود که حدود ۶۰ تا ۷۰ درصد بیماران این نوع عمل را تشکیل می‌دهند. درباره اولین عکس‌العمل هم باید بگویم، فرض کنید طفلی تا حالا از قدرت شنیدن محروم بوده است و یک دفعه می‌شنود و طی هیجانات درونی و عاطفی تحت تاثیر قرار می‌گیرد. به‌خصوص وقتی مشاهده می‌کند چیزی در مغزش و در ذهنش ایجاد می‌شود که تازگی دارد و این خودش باعث اضطراب و هیجان می‌شود».

یاسمین الان می‌تواند بابا و مامان بگوید

«ما اصالتا بابلسری هستیم و واکنش مردم هم به این ویدئو فوق‌العاده بود». این اولین واکنش پدر و مادر یاسمین به سوال ما بود. پدر یاسمین در توضیح نحوه شنیدن یاسمین می‌گوید: «خب فرزند من نمی‌شنید و ما از وقتی یاسمین در برابر صدای تلویزیون و باقی صداهای محیط، واکنشی نشان نمی‌داد متوجه ضعف در شنوایی اش شدیم. بنابراین به سراغ آقای «منادی» شنوایی‌سنج رفتیم و ایشان هم با معاینه اولیه و تست‌هایی که از یاسمین گرفت، متوجه شدکه یاسمین به کل نمی‌شنود و این‌طور شد که دختر من به فهرست عمل اضافه شد. ابتدا قرار بود در تهران عمل شود که آقای منادی هماهنگی هایی را با دکتر کیاکجوری انجام داد، در نهایت تصمیم بر این شد اولین عمل حلزون گوش در بابل روی یاسمین که آن موقع سه سالش بود، انجام شود. این شد که ما مدت شش ماه در نوبت عمل بودیم و بعد از این که به لطف خدا عمل شد، بعد از ۴۵ روز با نصب دستگاه شنوایی سنجی، آن ویدئو که در شبکه های اجتماعی پربازدید شد، ضبط شد. الان هم او هفته‌ای ۲ تا ۳ بار در کلاس‌های گفتار درمانی و شنوایی شرکت می‌کند. پیشرفت فوق‌العاده‌ای داشته است در حدی که الان می‌تواند بابا و مامان هم بگوید. راجع به هزینه‌ هم باید بگویم،  زیاد نشد، تقریبا شش میلیون برای بیمارستان بود که بعد از مدتی از طریق بیمه روستایی و توسط بهزیستی، نصف آن به ما پرداخت شد. در کل فوق‌العاده بود، شما فرض کنید بچه‌تان بعد از ۳-۴ سال و بعد از یک عمل سنگین بشنود و بتواند حرف بزند، این فوق‌العاده است. نمی‌توانم آن حس را برای شما بازگو کنم، انگار دنیا را به ما داده بودند. یاسمین ما که به واسطه نشنیدن توانایی صحبت کردن هم نداشت، حالا هم می‌تواند حرف بزند و هم بشنود. واقعا دست آقای منادی و کیاکجوری درد نکند».

نتوانستم در آن لحظه گریه نکنم

مادر یاسمین هم که در آن ویدئو بود، در توضیح این اتفاق و حس نابش در آن لحظه می‌گوید: «برای هر مادر و پدری وقتی اولین بار صدای فرزندش را بشنود، حس بی‌نظیر و لذت‌بخشی است. من هم وقتی بعد از سه سال یاسمین در مطب دکتر به صدای من واکنش نشان داد، نتوانستم گریه نکنم. این حس خیلی عالی بود بهترین حس برای من و همسرم. یاسمین من حالا هم می‌شنود، هم حرف می‌زند و با این که روند درمانی سختی را پشت سر گذاشته و هنوز هم کلاس می‌رود؛ اما ما شاکریم و امیدوار که روز به روز بهتر شود. یاسمین تک فرزند ما نیست، یک برادر بزرگ تر شش ساله دارد که خداراشکر سالم است. در پروسه درمان یاسمین با خیلی‌ها آشنا شدم، کودک من و دو کودک دیگر سه نفر اولی بودند که در مازندران عمل شدند اما یاسمین نسبت به همه آن‌ها هم بزرگ تر بود و هم ناشنواتر، همچنین توانایی ادای کلمات را هم نداشت. بازخوردهای بعد از آن ویدئو هم بی‌نظیر بود، همسایه‌ها، آشنایان و هرکسی از دوستان که این ویدئو را دید، اشکش درآمد و خیلی خوشحال بود. یادم هست که به ما می‌گفتند خیلی کیف کردیم، مثل حس الان ما، وقتی که یاسمین را صدا می‌زنیم و در جواب می‌گوید، بله».

ضبط این ویدئو از قبل برنامه‌ریزی نشده بود

شنوایی‌سنجی هم بخشی از پروسه درمان در این کودکان ناشنواست. منادی که شنوایی‌سنج یاسمین بوده است درباره این پرونده و پرونده‌های مشابه آن حرف‌های جالبی می‌زند که در ادامه خواهید خواند.

حسن منادی شنوایی‌سنج  که جزء تیم درمانی کاشت حلزون در مرکز بابل هم است، راجع به ویدئوی یاسمین و بازخوردهای آن و نحوه کار خود می‌گوید: «ضبط این ویدئو و انتشار آن از قبل برنامه‌ریزی شده نبود. ما از هر بچه‌ای که بار اول برای او پردازشگر گفتار نصب می‌شود، در اولین لحظه شنیدن برای ثبت در پرونده فیلم تهیه می‌کنیم. مثلا قبل از یاسمین یک بیمار داشتیم که پدرش نوازنده بود و در اولین تجربه برای کودک خود نوازندگی کرد. درباره تخصص خودم هم باید بگویم که شنوایی‌سنجی، کارش ردیابی اختلالات شنوایی در نوزادان و بزرگ‌سالان است. در نوزادان به دلیل آن که ناشنوایی موجب عقب ماندگی در رشد گفتار و زبان می‌شود اهمیت زیادی دارد که در سنین پایین بتوانیم آن را شناسایی و ردیابی کنیم و اقدامات لازم را برای درمان انجام دهیم زیرا سن رشد گفتار و زبان تا پنج سالگی است. یعنی اگر کودکی تا پنج سالگی نتواند به حرف بیاید بعد از آن هر اتفاقی برای او بیفتد حتی اگر شنوایی او طبیعی و نرمال هم شود باز نمی‌تواند گفتار را به دست بیاورد. ردیابی سن نوزادان تا قبل از چهار ماهگی بسیار مهم است و باید با انجام یک سری آزمایش‌ها قدرت شنوایی سنجیده و در صورت تشخیص کم شنوایی، سمعک تجویز شود و بعد از آن یک سری کلاس تربیت شنوایی و توان بخشی برگزار می‌شود. در صورتی که به سمعک جواب ندهد یعنی کم شنوایی عمیق و بالاتر باشد منجر به عمل جراحی و کاشت حلزون می‌شود. قسمت خارجی هم باید تا ابد بماند که چیزی شبیه سمعک اما با رویکرد متفاوت از آن است».

۶ هفته بعد از عمل، بچه برای اولین بار می‌شنود

این شنوایی سنج اهل مازندران درباره چگونگی عمل و دستگاه نصب شده در این عمل هم می‌گوید: «این عمل شامل دو بخش است. یک بخش داخلی پروتز که در داخل گوش و حلزونش قرار می‌گیرد و یک بخش بیرونی که حدود شش هفته بعد از عمل جراحی روی گوش بیمار قرار می‌گیرد و بعد از آن تنظیم می‌شود. آن جاست که بچه برای اولین بار می‌شنود. بعد از نصب پردازشگر گفتار، کودک باید ۱۰۰ جلسه کلاس توان بخشی برود که شامل توان بخشی شنیداری و گفتاردرمانی است که باعث می‌شود قدرت تکلم برگردد. پس بازهم تاکید می‌کنم هرچه این عمل در سن پایین‌تر انجام و شخص کم‌شنوا زودتر تشخیص داده شود، شانس موفقیت عمل بیشتر است. زمان مهم ترین عامل است. تنها عمل هم برای برگشتن شنوایی، کاشت حلزون است. ممکن است مشکلات دیگری اگر باشد مانند پارگی پرده گوش و ... با عمل‌های دیگر بهبود یابند اما عمل حلزون گوش یکی از منحصر به فردترین عمل‌ها در سطح جهانی است که توانسته یک حس از حواس را برگرداند.»

بچه‌ها بعد از شنیدن برای اولین بار، مفهوم صدا را درک نمی‌کنند

او در انتها درباره واکنش بچه‌ها بعد از اولین بار شنیدن و ذوق خود، همکاران و از همه مهم‌تر خانواده‌ها می‌گوید: «معمولا بچه‌ها دو دسته هستند. بعضی از بچه‌ها خیلی ساکت می‌شوند و بعضی که سن بالاتری دارند معمولا واکنش آن‌ها شکل دیگری دارد. صدا برای آن‌ها چیز جالب و جدیدی است و این صدا تا زمانی که برایشان مفهوم سازی و درک شود، نیازمند توان‌بخشی و گفتار درمانی مداوم است. یعنی فرد صدا را می‌شنود اما برای درک نیازمند کلاس است. این کلاس‌ها در کنار استفاده مداوم از پردازشگر به فرد امکان بهبود در امر شنیدن را می‌دهد. جالب‌ترین چیزی که ما می‌بینیم اشک‌شوق والدین در اولین لحظه‌ای است که فرزند دلبندشان می‌شنود. با این که این عمل ۱۱ بار انجام شده است اما باز این برخورد برای ما تازگی دارد و مارا تحت تاثیر قرار می‌دهد».

دیدگاه خود را بنویسید